更新日:2015年7月21日

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難病対策について

県では、原因不明で治療方法が確立していない疾患や病状が長期間にわたるため、経済的・身体的・精神的な負担の大きい疾患の患者・家族のために、医療費の助成等いくつかの事業を実施しています。

1.難病医療費助成制度

(1)実施主体

山梨県

(2)対象者等

難病医療費助成制度のページ

2.難病患者等居宅生活支援事業

平成24年度をもって廃止となっていますが、事業は障害者総合支援法の自立支援給付と地域生活支援事業に引き継がれています。各市町村の障害福祉担当にお問い合わせください。

3.在宅人工呼吸器使用患者等支援事業

(1)一時入院支援事業

在宅で療養中の筋萎縮性側索硬化症または遷延性意識障害の方で気管切開又は人工呼吸器を装着した方が、介護を行う者の病気等の理由で、一時的に在宅の療養生活の継続が困難になった場合に、医療機関に一時的に入院できるよう支援します。

(1)-1対象者

山梨県内に住所を有する次のいずれかに該当する者であって、当該疾患に起因して気管切開又は人工呼吸器(気管切開を伴う)を装着し、在宅で療養している方。

ア難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病の患者で筋萎縮性側索硬化症の者

イ遷延性意識障害者と認定された者

ただし、「難病患者等短期入所事業(国)」及び「山梨県難病患者等短期入所事業」の利用が可能な方は除きます。

(1)-2実施場所

重症難病患者入院施設確保事業の協力医療機関及び1.の対象者を受け入れ可能な医療機関(以下「実施医療機関」という。)において実施します。

医療機関の空きベッドの状況、症状などによって、一時入院が難しい場合がありますのでご了承ください。

(1)-3委託単価等

当事業を実施した医療機関に対し、患者一人、一日当たり13,000円を支払います。

(1)-4利用限度

原則として、1回当たり7日以内の利用、一年度内において、42日を利用限度とします。

(1)-5問い合せ先

お住まいの住所地を管轄する保健所

 

(2)一時入院介助人派遣事業

在宅において気管切開または人工呼吸器(気管切開を伴う)を装着している筋萎縮性側索硬化症の介護を行う者の休養等のため、介助人(家政婦等)による介護サービス等を利用するための費用を助成することにより、難病患者が安心して療養生活を送れるよう支援します。

 

(2)-1対象者

「1レスパイト入院支援事業」の利用にあたって、入院中の付き添いを要する筋萎縮性側索硬化症の方。

(2)-2介助人

訪問介護員及び職業安定法第30条第1項の許可を受けている有料職業紹介事業者(以下「家政婦紹介所」という。)に登録している家政婦等。

(2)-3利用限度額

患者一人、一日当たり10,000円を上限とし、1回当たり7日以内、一年度内において、42日を利用限度とします。

(2)-4自己負担

介助人の交通費については、認定家族の負担となります。また、利用限度額を超える介助人の利用に要する費用は、利用者の負担になります。

(2)-5問い合せ先

お住まいの住所地を管轄する保健所

4保健所での各種相談事業

(1)医療相談事業

各保健所毎に設定した会場で、専門医、看護師、保健師等が療養に関する相談等を受けます。

(2)訪問相談・指導事業

保健師等がお宅に訪問して、日常生活に関すること等の相談を受けます。

相談を希望する方は、最寄りの保健所へお問い合わせください。秘密は厳守します。

このページに関するお問い合わせ先

山梨県福祉保健部健康増進課 
住所:〒400-8501 甲府市丸の内1-6-1
電話番号:055(223)1493   ファクス番号:055(223)1499

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